对话(225):实现零歧视很难

@ 十一月 29, 2013

时间:2013年11月27日

地点:南郊

人物:陕西艾滋病公益组织“爱之家”负责人小张(化名)

对话人:长生

:介绍一下你们这个组织?

:我们组织全称是陕西爱之家健康支持组织,主要服务是新病友扫盲培训、艾滋病治疗咨询、入院探访关怀,以及医院的专家转介咨询等。马上就要到12月1日世界艾滋病日了,我们的活动可能也会多一些。

:目前你们有多少人?

:去年陕西地区已经发现的病友有800多,今年增长数量非常快,到了1200人。

:他们是怎么找到你的?

:一方面是病友之间相互告知,也有一部分是从第八医院的医生介绍过来的。八院是西安市唯一一家治疗艾滋病人的医院,所以我们和大夫都比较熟。他们负责治疗,我们负责心理疏导之类的。

:有没有比较典型的例子?

:有。前几年,渭南一个高官家的儿子查出了HIV阳性,父母都崩溃了,要和他断绝关系,一方面是接受不了儿子得了这个,一方面可能是怕影响仕途。后来这位病友在西安的出租房里被发现,已经大小便失禁了,送到医院后,医院的大夫联系到我们,我们介入后才开始疏导他。现在他们家里还是不承认他,只是每月定期给他打一些生活费。

漫画
2011年-2015年,世界艾滋病日的主题被定为“实现零 ——零艾滋病病毒新发感染、零歧视和零艾滋病相关死亡。”

:在帮助病友的过程中,你们碰到的难题在哪?

:由于身份特殊,大部分病友一般情况下都不会公布身份,但是当他们遇到困难,比如生病需要手术——比如骨折、盲肠炎等,需要动手术,这个时候困难就来了。如果告诉医生,医生就会通过各种办法推诿,让病友转院;如果隐瞒,一般的血液检测也会很快检测出来。从医学角度来讲,给病友做手术,只要有消毒设备,自己做好防护,一点问题都没有。但我们目前确实遇到了这方面的困难。

:举个例子?

:今年我们在咸阳有个怀孕的病友,通过病体隔离,她的孩子有95%几率是健康的。临到分娩,没有医院愿意接收她。因为病友分娩必须是剖腹产,顺产的话可能把婴儿的皮肤磨破最后导致感染,所以必须剖腹产,但就是没有医院愿意做这个手术。

:最后怎么解决的?

:最后我们通过疾控中心、卫生部门、记者等朋友,向医院进行施压,最后院方在压力下把手术做了。最后母子平安,孩子也是健康的。

:这个问题无法从政策方面解决吗?

答:有政策,但是非常尴尬。前几年由卫生部牵头,在各个地方都搞了个“阳光医生”团队,里面涉及西安市各个医院,皮肤科、眼科、外科等等各方面的大夫都有。政策上来讲他们应该直接和病友对接,为病友看病,但目前情况看,他们都在踢皮球,不愿意为病友看病,不知道他们是怎么被选出来的,可能是医院政治任务,抓阄产生的吧。

:你们有啥办法没?

:没有。我们目前还没有注册成为正式的民间组织,很大一部分原因就是这。如果不注册,我们还能借助相关部门、媒体舆论等压力,给大夫施压,没准还有点效果,但是如果注册的话,有了官方身份,我们的维权行为可能会受到限制,最后效果肯定会打折扣。

:为什么医生不愿意配合?

:说白了还是没有相关知识。这几年我们每年都在高校里做讲座,其中艰难的过程就不说了。按照常理来讲,医学类、法律类、新闻类的学生对这方面接受都比较快。我们经常到医学类高校做讲座,反响都比较热烈,学生在讲座结束之后都会上来和病友们要求握手拥抱等等,这让我们都很欣慰。但是到了医生层面,他们的表现还不如一个学生。在陕南就有病友需要手术,医生明确说了:“我害怕,不敢做这个手术。”

:未来如何打算?

:将来还是打算正式注册成为民间组织,虽然每年都要缴纳一笔会费,但注册后会形成法人代表等,便于和其他机构对接,接受捐助等等。需要病友关注的还很多,我们还会继续努力下去。

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